CodeBox.es

Actualidad, Tecnología, Marketing y más

Actualidad

Entrevista con especialista del Alzheimer

Es evitable Alzheimer?
Todavía no lo sabemos. No tenemos suficiente información para evitar que la enfermedad aparezca o para parar su progreso, pero estamos orientando toda la investigación científica hacia esta dirección: la prevención. En KnowAlzheimer está especializados en esta enfermedad y en este artículo nos lo explican todo.

Es una enfermedad genética?
Es una enfermedad que tiene componentes genéticos. Hay una variante de la enfermedad que se hereda, muy cruel porque incluso empieza mucho antes que el resto de Alzheimer. La mayoría de las demencias empiezan a partir de los 65 años. En todo caso, el hecho que uno tenga unos determinados nada o unas marcas que hagan que tenga más predisposición no quiere decir que tendrá seguro la enfermedad, ni mucho menos; es una cuestión de probabilidades o de riesgos.

Quién tiene más probabilidades: el hombre o la mujer?
images (55)No lo sabemos. Sí que hay más casos de mujeres enfermas de Alzheimer que no hombres, pero es el resultado del hecho que las mujeres viven más años. A partir de los 70 años hay una proporción más grande de mujeres que hombres y, por lo tanto, hay más probabilidad de mujeres con Alzheimer.

No se puede parar la enfermedad, pero, y retrasarla?
Todavía no sabemos como, pero estamos precisamente haciendo esfuerzos para encontrar la manera. El que sabemos del cierto es que es una enfermedad que empieza 15 o 20 años antes de manifestarse la fase de demencia. Esto pasa con muchas enfermedades. Nosotros y otros grupos en el mundo estamos buscando información de estas etapas que decimos de silencio. Esta es la información que necesitamos para probar programas de intervención y así parar o retardar el progreso de esta enfermedad.

En algún momento el enfermo es consciente de su enfermedad?
Cuando al enfermo se le diagnostica que tiene Alzheimer generalmente está en un estado cognitivo que no sólo se da cuenta perfectamente, sino que es consciente. Todos nos despistamos, nos dejamos las claves de casa o no recordamos el nombre del vecino… Esto es diferente de aquellos problemas que ya son propios de la enfermedad y que es la familia quien primero los detecta y se da cuenta que algo no funciona bien.

Y qué es la reacción del enfermo cuando se le comunica o se le confirma que tiene Alzheimer?
Yo no veo enfermos, pero el que sí que puedo decir es que la mayoría de neurólogos el que hacen antes del diagnóstico es acordar con la familia y con el enfermo hasta qué punto quieren saber y qué es el que quieren saber. Pero no hay duda que para una persona que recibe el diagnóstico es una muy mala noticia.

Hay una duración mediana de la enfermedad?
Entre 10 y 15 años desde que los síntomas se hacen visibles. Se pasan por etapas muy diferentes, cada vez peores, hasta la muerte. El enfermo, cuando le diagnostican, tiene la conciencia bastante llena del que le están diciendo; años después, acabará para no conocer su propio cónyuge, hijos… y tantas cosas más fruto de esta degradación de la evolución de la enfermedad.

Cuál es la mejor manera de actuar de los familiares?
Tratar aquella persona con la máxima normalidad. A veces tenemos tendencia a tratarlos como criaturas y es mucho humillando porque sabemos del cierto que las personas afectadas se dan cuenta. Se tiene que ser muy generosos con ellos cuando hay preguntas repetidas, no reprochar nada ni regañarlos porque nos pregunten el mismo.

Los familiares se hacen cargo del enfermo, buscan ayuda u optan para ingresarlo en una residencia?
Depende de la etapa de la enfermedad. Generalmente la enfermedad llega a un punto en qué es absolutamente necesario poner aquella persona en una residencia a no ser que tengas tantos recursos que tú puedas organizarte por tu cuenta. A la primera etapa siempre hay un familiar que acaba cogiendo el peso y que es convierte en cuidador y está junto a la persona afectada. El cuidador es también un afectado por la enfermedad porque es una tarea muy absorbente y mucho llevar físicamente y psicológicamente. El cuidador es una persona que se tiene que proteger, tener la información adecuada y tener el apoyo psicológico apropiado para estar a la altura. Pensáis que el bienestar del enfermo depende mucho del bienestar de su cuidador. Generalmente, acostumbran a ser mujeres.

Qué papel juegan entidades como la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Sant Cugat?
Estas asociaciones, como la de Sant Cugat, son el paradigma imprescindible para las familias que reciben el diagnóstico. Sin estas asociaciones habría muchas familias muy desamparadas. Son asociaciones que tienen que existir, son el resultado del altruismo y de la generosidad de gente que ha visto el problema cerca y que dedica tiempo a hacer este movimiento asociativo. Días atrás estuve en Sant Cugat, con ellos, y vi gente muy activa, haciendo muchas cosas, con proyectos y con ganas de continuar, y esto es el mejor que nos puede pasar a los ciudadanos; lo digo de corazón, no para quedar bien.

Qué diferencias hay entre demencia senil y Alzheimer?
La palabra demencia senil está un poco en desuso… Hay un conjunto de enfermedades que se asemejan mucho, y que en medicina decimos demencias. Estas son enfermedades que aparecen a partir de los 60-65 años y todas cursan en trastornos y deteriora de la memoria y también de la personalidad. Dentro de las demencias, la más frecuente es la enfermedad de Alzheimer, pero hay otros que tienen otros orígenes. No hace demasiadas décadas que estas demencias no se consideraban una enfermedad, sino una condición normal del envejecimiento. Entonces se empezaba a hablar de demencia senil y, muy probablemente, muchos de los enfermos el que tenían era Alzheimer.

La crisis también está afectando la Fundación Pasqual Maragall?
La crisis lo afecta todo… También afecta las reducciones de la Ley de dependencia que, comparativamente, es mucho más cruel. La Fundación Pasqual Maragall funciona gracias al apoyo del mecenazgo y de las donaciones, y la crisis se nota.

Imagino que el hecho que más personalidades como Pasqual Maragall dieran el paso y comunicaran que sufran Alzheimer ayudaría mucho.
Esta es una enfermedad fea, que se esconde. El paso que hizo el presidente Maragall cuando lo dijo fue un reconocimiento a muchas familias que tienen un enfermo en casa. Nosotros, más allá de nuestro objetivo de hacer investigación y prevención científica, también tenemos el compromiso de hacer rebombori, de poner este reto a la agenda social. Es cierto que el presidente Maragall hizo una gran aportación por el simple hecho de comunicar que estaba enfermo.

¿Y cómo está Pasqual Maragall?
Está bien, pero está enfermo. La enfermedad progresa. Pasqual Maragall de hoy ya no es el de hace uno o dos años porque la enfermedad progresa de manera inexorable, y también lo afecta a él.